Bir yaşlı Tunar Bağırov I növ onurğa amiotrofiyasından (Werding-Hoffmann xəstəliyi) əziyyət çəkir. Onun sağlamlığına qovuşması üçün hər birimizin dəstəyinə ehtiyacı var.
Bu olduqca ağır xəstəlikdir və müalicəsi çox çətindir. Xəstəlik artıq uşağın vəziyyətini daha da çətinləşdirib.
Xəstədə əzələ hipotenziyası (doğuş zamanı nəzərə çarpır), qiperrefleksiya, dilin fassikulyasiyası, sorma, udma və nəfəsalmada çətinliklər nəzərə çarpır.
Uşağın anası Səbinə Əliyeva Oxu.Az-a açıqlamasında Tunarın vəziyyətinin getdikcə ağırlaşdığını deyir:
“Bu gün uşağım onun nəfəs almağına kömək edən xüsusi aparat sayəsində sağdır. Tunarı hazırda “Acıbadəm” xəstəxanasında əməliyyata götürüblər. Belə uşaqların çox zamanı yoxdur. Hər dəqiqə, hər saniyə onun əleyhinə işləyir. Bir az daha rahat nəfəs ala bilməsi üçün boğazı deşilir. Bundan sonra Tunarın nəfəs alması üçün tək şansı xəstəliyin müalicəsi üçün lazım olan iynədir.
Övladımın həyatını asanlaşdırmaq və ona yeni bir həyat şansı vermək üçün külli miqdarda pul toplanmalıdır, amma bunun üçün zamanımız çox azalıb. Sözügedən iynə “Zolgensma” gen terapiyası preparatıdır. Bu, dünyanın ən bahalı iynəsi hesab olunur – bir infuziya təxminən 2,125 milyon dollara başa gəlir. Bu iynə Tunara ABŞ-ın “Boston Children’s Hospital” xəstəxanasında vurula bilər.
Bu iynə uşağın iki yaş altı ayınadək vurulmalıdır. Bütün səxavətli insanlara müraciət edirəm, uşağımı müalicə etməyə kömək edin. Onu itirə bilmərəm. İstəmirəm ki, Tunar öldükdən sonra ondan xəbər tutub, körpə mələk oldu yazsınlar. Tunara birlikdə nəfəs olmaq üçün vaxtımız çox azdır”.
Qeyd edək ki, keçən il İsveçrənin əczaçılıq şirkəti “Novartis” iki yaşınadək uşaqlar üçün onurğa əzələ atrofiyası üçün istehsal edilən “Zolgensma” gen terapiyası preparatı üçün ABŞ-dan icazə alıb.
